“저는 곤충학자가 되는 게 꿈이에요. 어느 날 사슴벌레를 보았는데, 그때부터 곤충의 매력에 빠졌어요. 어린이날에는 동생과 함께 커다란 테라리움을 만들고 싶어요.”

11살 김현우 군(가명)은 자신의 꿈을 향해 한 걸음씩 나아가고 있다. 최근 만성골수성백혈병을 진단받고 치료를 받고 있는 현우 군은 故이건희 소아암·희귀질환 극복사업을 통해 소아 혈액암 환자들의 진단과 치료 향상을 위한 유전체 분석사업에 참여하고 있다.

서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단(단장 최은화)은 2일 현우군과 같이 병마와 싸우고 있는 아이들을 위해 ‘우리들은 자란다’ 행사를 개최했다. 

이번 행사는 어린이의 건강한 성장을 바랐던 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유지를 이어받아, 소아암 및 희귀질환 환자들에게 희망을 전하기 위해 진행됐다. 소아암·희귀질환 극복사업은 2021년 이건희 회장의 유족이 기부한 3000억원 재원으로 출범해, 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년 중장기 사업이다.

사업단은 이번 행사에서 핵심 슬로건인 #아픔은멈춤이아니다, #kidsneverstop, #우리들은자란다를 통해, ‘질환으로 인한 아픔은 멈춤이 아니며, 아이들은 여전히 자라고 성장하는 위대한 존재’라는 메시지를 전했다. 약 200여명의 환자·가족들과 의료진들이 함께 모여 서로의 꿈과 희망을 나누며, 아픔을 넘어 성장하는 미래를 응원했다.

이은결 일루셔니스트는 이날 진행한 공연료 전액을 서울대어린이병원에 기부했다. 그는 “비록 아픈 몸을 고쳐드릴 순 없지만, 잠시나마 마음이 숨 쉴 수 있는 작은 기적 같은 순간을 선물하고 싶다”는 마음을 전했다.

‘꿈을 이루어 DREAM’ 코너에서는 전국의 소아암 및 희귀질환 환자들과 보호자들이 보내온 꿈과 소망을 소개하고, 이를 이루기 위한 응원과 격려의 시간이 이어졌다.